{"id":10362,"date":"2022-03-21T12:55:57","date_gmt":"2022-03-21T10:55:57","guid":{"rendered":"https:\/\/colegiocarlosiii.com\/?p=10362"},"modified":"2022-03-21T12:55:57","modified_gmt":"2022-03-21T10:55:57","slug":"que-es-fundame-entidad-que-recibira-el-donativo-del-dorsal-solidario-del-xi-cross-colegio-carlos-iii","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/site.educa.madrid.org\/cp.carlostercero.aranjuez\/index.php\/2022\/03\/21\/que-es-fundame-entidad-que-recibira-el-donativo-del-dorsal-solidario-del-xi-cross-colegio-carlos-iii\/","title":{"rendered":"\u00bfQU\u00c9 ES FUNDAME? ENTIDAD QUE RECIBIR\u00c1 EL DONATIVO DEL DORSAL SOLIDARIO DEL XI CROSS COLEGIO CARLOS III"},"content":{"rendered":"<p>Es la fundaci\u00f3n elegida por el AMPA, en el 2020 como beneficiaria del dorsal solidario, del Cross que tuvo que suspenderse por el COVID-19, y que en esta XI edici\u00f3n han querido mantener.<\/p>\n<p><strong>Fundaci\u00f3n Atrofia Muscular Espinal<\/strong> es una fundaci\u00f3n privada, constituida en Villafranca del Pened\u00e9s en 2005, sin \u00e1nimo de lucro, de naturaleza permanente y de \u00e1mbito estatal.<\/p>\n<p>La <strong>a<\/strong>trofia <strong>m<\/strong>uscular <strong>e<\/strong>spinal, <strong>AME<\/strong>, es una enfermedad que todav\u00eda no se puede curar y como no es una enfermedad estrella no recibe suficientes recursos. Estas son las razones fundamentales que favorecieron para la creaci\u00f3n de FundAME, impulsada por un grupo de familias y afectados de AME.<\/p>\n<p>La fundaci\u00f3n est\u00e1 dirigida por un Patronato formado por familiares y afectados de atrofia muscular espinal que toma decisiones de manera colegiada y que vela por cumplir los objetivos de la fundaci\u00f3n. Contribuyen a la mejora de la calidad de vida de los afectados de AME y lucha para fomentar la investigaci\u00f3n de esta enfermedad.<\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"\" src=\"https:\/\/www.somospacientes.com\/wp-content\/uploads\/2018\/04\/FundAME.jpg\" alt=\"XIV Jornadas de Familias FundAME 2018', el 21 y 22 de abril en Madrid | Somos Pacientes\" width=\"217\" height=\"217\" \/><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>\u00bfQu\u00e9 es la AME?<\/strong><\/p>\n<p>La <strong>Atrofia Muscular Espinal (AME<\/strong>) es una enfermedad neuromuscular, de car\u00e1cter gen\u00e9tico, que se manifiesta por una p\u00e9rdida progresiva de la fuerza muscular. Esto ocurre debido a la afectaci\u00f3n de las neuronas motoras de la medula espinal, que hace que el impulso nervioso no se pueda transmitir correctamente a los m\u00fasculos y que estos se atrofien.<\/p>\n<p>La AME es una enfermedad hereditaria autos\u00f3mica recesiva: ambos padres tienen que ser portadores del gen responsable de la enfermedad. Aunque ambos padres sean portadores, la probabilidad de transmitir el gen defectuoso es del 25% uno de cada cuatro e independiente en cada nuevo embarazo.<\/p>\n<p>Se considera la segunda causa principal de enfermedades neuromusculares, con una prevalencia de 2 afectados por cada 100.000 personas y se da en ambos sexos por igual.<\/p>\n<p>Estos son los s\u00edntomas seg\u00fan el tipo de Atrofia Muscular Espinal:<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>Tipo I:<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li>No es capaz de levantar la cabeza.<\/li>\n<li>No se progresa en las etapas de crecimiento.<\/li>\n<li>Dificultades para deglutir y alimentarse: dificultades para chupar, mamar, etc.<\/li>\n<li>Debilidad general, incluido los m\u00fasculos respiratorios, por lo que el pecho puede aparecer hundido (respiraci\u00f3n diafragm\u00e1tica).<\/li>\n<li>Abundantes secreciones, lo que dificulta m\u00e1s la respiraci\u00f3n.<\/li>\n<li>Las extremidades inferiores adoptan la t\u00edpica postura \u00ab<strong>en ancas de rana<\/strong>\u00bb o \u00ab<strong>en libro abierto<\/strong>\u00ab.<\/li>\n<li>Falta de reacciones reflejas.<\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>Tipo II:<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li>Pueden mantener la posici\u00f3n de sentados, pero se tienen que sentar con ayuda<\/li>\n<li>En determinado momento pueden permanecer de pie.<\/li>\n<li>Deglutir y alimentarse no suele ser problema, pero se puede dar y tener que alimentarse a trav\u00e9s de un tubo.<\/li>\n<li>Ligero temblor con los dedos extendidos.<\/li>\n<li>Puede existir respiraci\u00f3n diafragm\u00e1tica.<\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>Tipo III:<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li>Puede ponerse en pi\u00e9 y caminar solo, pero puede tener dificultades al sentarse o inclinarse.<\/li>\n<li>Se puede observar ligero temblor de los dedos extendidos.<\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>\u00a0<\/strong><\/p>\n<p><strong>Tipo IV o S\u00edndrome de Kennedy o AME Bulbo Espinal:<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li>Los s\u00edntomas comienzan despu\u00e9s de los 35 a\u00f1os.<\/li>\n<li>Comienzo insidioso de progresi\u00f3n lenta.<\/li>\n<li>Los m\u00fasculos de la degluci\u00f3n y los respiratorios no suelen afectarse.<\/li>\n<li>S\u00f3lo se da en varones, que pueden tener caracter\u00edsticas femeninas, como el crecimiento de las mamas.<\/li>\n<\/ul>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Para m\u00e1s informaci\u00f3n pod\u00e9is visitar su p\u00e1gina web <a href=\"http:\/\/www.fundame.net\">www.fundame.net<\/a><\/p>\n<p>Por todo ello, toda la <strong>recaudaci\u00f3n de nuestro dorsal solidario de este a\u00f1o ser\u00e1 para la investigaci\u00f3n de dicha enfermedad.<\/strong><\/p>\n<p>Puedes hacer tu donaci\u00f3n a trav\u00e9s del bizum 622474529, deposit\u00e1ndolo en una urna en secretar\u00eda o el mismo d\u00eda de la carrera en la mesa de inscripci\u00f3n.<\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>DONA, ES POR UNA BUENA CAUSA<\/strong><\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/site.educa.madrid.org\/cp.carlostercero.aranjuez\/\/wp-content\/uploads\/cp.carlostercero.aranjuez\/2022\/03\/QUE-ES-FUNDAME-DORSAL-SOLIDARIO.pdf\">\u00bfQU\u00c9 ES FUNDAME DORSAL SOLIDARIO?<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Es la fundaci\u00f3n elegida por el AMPA, en el 2020 como beneficiaria del dorsal solidario, del Cross que tuvo que suspenderse por el COVID-19, y que en esta XI edici\u00f3n han querido mantener. 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