Estimadas familias:
El próximo día 28 de febrero se celebra el Día de las enfermedades raras. El Síndrome Prader Willi (SPW) es una de ellas y la padecen en nuestro país unas 3.000 personas. En nuestro centro lo conocemos de primera mano.
Las personas que nacen con este problema, lo hacen por un fallo genético , es decir, por
casualidad, y conviven diariamente con serias dificultades. Muchos de los síntomas que tienen suponen un obstáculo para su desarrollo y su vida familiar, especialmente cuando se hacen adultos y no estén sus padres.
Algunos de los síntomas del Síndrome Prader Willi son: musculatura debilitada, retraso en el desarrollo, insensibilidad al dolor , somnolencia diurna, incapacidad para el vómito, dificultad de regulación de la temperatura corporal, necesidad constante de comer y búsqueda de comida, desajuste del gasto energético en función de la ingesta de alimentos y del ejercicio físico, discapacidad intelectual, obsesiones y compulsiones como la del rascado, crisis de ira y pérdida de control, autoagresiones, problemas en el lenguaje en muchos casos, etc.
Ante esta situación, la Asociación Española Síndrome Prader Willi ha puesto en marcha un proyecto que consiste en levantar una casa, un lugar especial, en el que puedan vivir cuando sean mayores.
Proyecto Alegría: CONSTRUIR UNA CASA CON 1000 DIFERENCIAS.
En el Cristóbal Colón queremos ser solidarios y sumarnos a la construcción de esa casa, por lo que daremos a conocer al alumnado en qué consiste esta enfermedad y que hagan un dibujo en torno a ella, los expondremos y haremos fotografías de los mismos, para enviarlos a la asociación y que los publiquen el día 28 en Twiter, Facebook o Instagram.
Os pedimos que colaboréis con la cantidad simbólica de 1 euro o la cantidad que deseéis. L@s niñ@s pueden traer su aportación hasta el viernes, día 26, y les entregaremos una pegatina.
¡Contamos con su colaboración para ayudar a hacer realidad este proyecto!
Jefatura de estudios y profesorado
