{"id":1711,"date":"2021-02-24T20:50:00","date_gmt":"2021-02-24T20:50:00","guid":{"rendered":"https:\/\/site.educa.madrid.org\/cp.cristobalcolon.madrid\/?p=1711"},"modified":"2021-02-25T08:36:11","modified_gmt":"2021-02-25T08:36:11","slug":"dia-de-las-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/site.educa.madrid.org\/cp.cristobalcolon.madrid\/index.php\/2021\/02\/24\/dia-de-las-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"D\u00eda de las enfermedades raras"},"content":{"rendered":"\n<p>Estimadas familias:<\/p>\n\n\n\n<p>El pr\u00f3ximo d\u00eda <strong>28 de febrero<\/strong> se celebra el <strong>D\u00eda de las enfermedades raras<\/strong>. El <strong>S\u00edndrome Prader Willi<\/strong> (SPW) es una de ellas y la padecen en nuestro pa\u00eds unas 3.000 personas. En nuestro centro lo conocemos de primera mano.<\/p>\n\n\n\n<p>Las personas que nacen con este problema, lo hacen por un fallo gen\u00e9tico , es decir, por<br>casualidad, y conviven diariamente con serias dificultades. Muchos de los s\u00edntomas que tienen suponen un obst\u00e1culo para su desarrollo y su vida familiar, especialmente cuando se hacen adultos y no est\u00e9n sus padres.<\/p>\n\n\n\n<p>Algunos de los s\u00edntomas del S\u00edndrome Prader Willi son: musculatura debilitada, retraso en el desarrollo, insensibilidad al dolor , somnolencia diurna, incapacidad para el v\u00f3mito, dificultad de regulaci\u00f3n de la temperatura corporal, necesidad constante de comer y b\u00fasqueda de comida, desajuste del gasto energ\u00e9tico en funci\u00f3n de la ingesta de alimentos y del ejercicio f\u00edsico, discapacidad intelectual, obsesiones y compulsiones como la del rascado, crisis de ira y p\u00e9rdida de control, autoagresiones, problemas en el lenguaje en muchos casos, etc.<\/p>\n\n\n\n<p>Ante esta situaci\u00f3n, la <strong>Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome Prader Willi <\/strong>ha puesto en marcha un proyecto que consiste en levantar una casa, un lugar especial, en el que puedan vivir cuando sean mayores.<\/p>\n\n\n\n<div style=\"height:34px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<h4 class=\"has-text-align-center wp-block-heading\">Proyecto Alegr\u00eda: CONSTRUIR UNA CASA CON 1000 DIFERENCIAS.<\/h4>\n\n\n\n<div style=\"height:34px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<p>En el <strong>Crist\u00f3bal Col\u00f3n queremos ser solidarios <\/strong>y sumarnos a la construcci\u00f3n de esa casa, por lo que <strong>daremos a conocer al alumnado en qu\u00e9 consiste esta enfermedad <\/strong>y que<strong> hagan un dibujo en torno a ella<\/strong>, los expondremos y haremos fotograf\u00edas de los mismos, para enviarlos a la asociaci\u00f3n y que <strong>los publiquen el d\u00eda 28 en Twiter, Facebook o Instagram<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n<p>Os pedimos que colabor\u00e9is con la <strong>cantidad simb\u00f3lica de 1 euro<\/strong> o la cantidad que dese\u00e9is. L@s ni\u00f1@s <strong>pueden traer su aportaci\u00f3n hasta el viernes, d\u00eda 26<\/strong>, y les entregaremos una pegatina.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>\u00a1Contamos con su colaboraci\u00f3n para ayudar a hacer realidad este proyecto!<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-right\">Jefatura de estudios y profesorado<\/p>\n\n\n\n<div style=\"width: 100%;\"><div style=\"position: relative; padding-bottom: 56.25%; padding-top: 0; height: 0;\"><iframe loading=\"lazy\" frameborder=\"0\" width=\"1200\" height=\"675\" style=\"position: absolute; top: 0; left: 0; width: 100%; height: 100%;\" src=\"https:\/\/view.genial.ly\/603228d1d9d6700d28de8206\" type=\"text\/html\" allowscriptaccess=\"always\" allowfullscreen=\"true\" scrolling=\"yes\" allownetworking=\"all\"><\/iframe> <\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Estimadas familias: El pr\u00f3ximo d\u00eda 28 de febrero se celebra el D\u00eda de las enfermedades raras. 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