Es la fundación elegida por el AMPA, en el 2020 como beneficiaria del dorsal solidario, del Cross que tuvo que suspenderse por el COVID-19, y que en esta XI edición han querido mantener.
Fundación Atrofia Muscular Espinal es una fundación privada, constituida en Villafranca del Penedés en 2005, sin ánimo de lucro, de naturaleza permanente y de ámbito estatal.
La atrofia muscular espinal, AME, es una enfermedad que todavía no se puede curar y como no es una enfermedad estrella no recibe suficientes recursos. Estas son las razones fundamentales que favorecieron para la creación de FundAME, impulsada por un grupo de familias y afectados de AME.
La fundación está dirigida por un Patronato formado por familiares y afectados de atrofia muscular espinal que toma decisiones de manera colegiada y que vela por cumplir los objetivos de la fundación. Contribuyen a la mejora de la calidad de vida de los afectados de AME y lucha para fomentar la investigación de esta enfermedad.
¿Qué es la AME?
La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad neuromuscular, de carácter genético, que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular. Esto ocurre debido a la afectación de las neuronas motoras de la medula espinal, que hace que el impulso nervioso no se pueda transmitir correctamente a los músculos y que estos se atrofien.
La AME es una enfermedad hereditaria autosómica recesiva: ambos padres tienen que ser portadores del gen responsable de la enfermedad. Aunque ambos padres sean portadores, la probabilidad de transmitir el gen defectuoso es del 25% uno de cada cuatro e independiente en cada nuevo embarazo.
Se considera la segunda causa principal de enfermedades neuromusculares, con una prevalencia de 2 afectados por cada 100.000 personas y se da en ambos sexos por igual.
Estos son los síntomas según el tipo de Atrofia Muscular Espinal:
Tipo I:
- No es capaz de levantar la cabeza.
- No se progresa en las etapas de crecimiento.
- Dificultades para deglutir y alimentarse: dificultades para chupar, mamar, etc.
- Debilidad general, incluido los músculos respiratorios, por lo que el pecho puede aparecer hundido (respiración diafragmática).
- Abundantes secreciones, lo que dificulta más la respiración.
- Las extremidades inferiores adoptan la típica postura «en ancas de rana» o «en libro abierto«.
- Falta de reacciones reflejas.
Tipo II:
- Pueden mantener la posición de sentados, pero se tienen que sentar con ayuda
- En determinado momento pueden permanecer de pie.
- Deglutir y alimentarse no suele ser problema, pero se puede dar y tener que alimentarse a través de un tubo.
- Ligero temblor con los dedos extendidos.
- Puede existir respiración diafragmática.
Tipo III:
- Puede ponerse en pié y caminar solo, pero puede tener dificultades al sentarse o inclinarse.
- Se puede observar ligero temblor de los dedos extendidos.
Tipo IV o Síndrome de Kennedy o AME Bulbo Espinal:
- Los síntomas comienzan después de los 35 años.
- Comienzo insidioso de progresión lenta.
- Los músculos de la deglución y los respiratorios no suelen afectarse.
- Sólo se da en varones, que pueden tener características femeninas, como el crecimiento de las mamas.
Para más información podéis visitar su página web www.fundame.net
Por todo ello, toda la recaudación de nuestro dorsal solidario de este año será para la investigación de dicha enfermedad.
Puedes hacer tu donación a través del bizum 622474529, depositándolo en una urna en secretaría o el mismo día de la carrera en la mesa de inscripción.
DONA, ES POR UNA BUENA CAUSA
