CORRE POR JULIA Y CONTRA EL USHER
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El próximo lunes 3 de febrero a las 9:30, el Colegio Miguel Hernández de
Fuenlabrada organiza una carrera solidaria con un único objetivo: ayudar a
Julia, una niña de Fuenlabrada que lucha contra el Síndrome de Usher 1c, una
enfermedad rara que afecta gravemente la audición, el equilibrio y la visión.
Julia, con su carácter curioso, extrovertido y cariñoso, no deja que su
enfermedad frene sus ganas de bailar, cantar y disfrutar de la vida. Pero
necesita nuestra ayuda.
Desde el nacimiento, Julia convive con sordera profunda. A los 16 meses le
pusieron implantes cocleares y gracias a ellos puede oír.
En 2021 recibió el duro diagnóstico del Síndrome de Usher 1c, un tipo agresivo
que provoca la pérdida progresiva de la visión por retinosis pigmentaria.
Actualmente, el equipo del Dr. Díaz Corrales en CABIMER – (Sevilla ) está
desarrollando una innovadora terapia génica para combatir la retinosis
pigmentaria. Aunque el camino es largo, ya han logrado resultados
prometedores en animales con un 20% de eficacia y están trabajando para
perfeccionar este tratamiento. La esperanza está más viva que nunca, pero
necesitan nuestro apoyo.
El colegio ha contactado con Asociación Adago una asociación sin ánimo de
lucro comprometida con ayudar a ayudar. Su principal objetivo es dar visibilidad
a las enfermedades raras, apoyar a personas con discapacidad, combatir la
soledad no deseada, y muchas otras causas que necesitan ayuda y atención.
Por supuesto, colaboran en esta maravillosa actividad para dar más visibilidad
a Julia y su lucha.
Gracias a la colaboración entre Adago y el Club de Fútbol Fuenlabrada,
ADAGO nos podrá regalar entradas para un partido de fútbol a todo el colegio
como muestra de agradecimiento por participar en esta causa solidaria. Un
total de 650 entradas.
Además, gracias, también la colaboración con Domino´s Pizza, podrán regalar
tarjetas de invitación de pizza gratis para que el colegio las pueda sortear entre
los alumnos.
Participará todo el colegio, pero si te apetece venir a conocernos, contacta con
nosotros. Si no puedes asistir, hemos creado un enlace para que puedas
aportar tu granito de arena y contribuir a esta causa tan importante.
Corre por Julia y contra el Usher